Glossário

Os termos do Espelho da Participação em linguagem simples: pessoas no processo, papéis, níveis de envolvimento, tipos de participação e cuidados éticos.

Pessoas no processo (8)Papéis (6)Níveis de envolvimento (7)Tipos de participação (4)Etapas do processo (6)Cuidados e ética (12)Amostra (9)

Pessoas no processo

Quem pode participar da criação de um produto ou serviço, conforme a relação com ele.

Pessoas que vão usar: As usuárias finais: para quem o produto ou serviço é feito.
Pessoas que usam junto ou em apoio: Usuárias secundárias, como quem acompanha ou ajuda a usar.
Pessoas que falam por quem vai usar: Proxy-users: família, especialistas, suporte ou a equipe no lugar das usuárias.
Partes interessadas: Gestão, órgão responsável, financiadores: decidem, mas não usam.
Pessoas que poderiam usar, mas não usam: Não usuárias: mostram por que o serviço não chega a todo mundo.
Proxy-user: Pessoa que participa no lugar de quem vai usar e fala por ela: família, cuidadores, profissionais que a atendem, especialistas, suporte, gestão ou a própria equipe. Pode ajudar quando o acesso é difícil, mas o que diz é uma hipótese até ser conferido com as pessoas usuárias.; Também chamado de usuário representante ou substituto.
Proximidade do proxy: O quanto o proxy convive com as pessoas por quem fala: no dia a dia, profissionalmente, só por dados ou sem vínculo. Quanto mais distante, maior o risco de a fala dele ser sobre si mesmo.
Simulação de deficiência: Quando alguém sem a deficiência a imita por alguns minutos (com vendas, óculos, fones). Não reproduz a experiência de quem vive com ela e pode esconder ou inventar barreiras; serve, no máximo, para sensibilizar.

Papéis

O que as pessoas fizeram no processo, de menos a mais protagonismo. Classificação de Morais et al., a partir de Druin.

Usuário: Foram observadas usando algo.
Testador: Testaram algo pronto, uma vez.
Informante: Deram opiniões ou informações.
Parceiro de design: Criaram junto, em várias sessões.
Co-pesquisador: Coletaram e analisaram dados da própria realidade.
Protagonista: Conduziram o processo.

Níveis de envolvimento

Quanto poder de decisão as pessoas tiveram, do simbólico ao forte controle. Classificação de Ives e Olson; no Espelho, cada nível é um degrau da escada.

Nenhum: As pessoas não foram convidadas ou não participaram daquela etapa.
Simbólico: Foram ouvidas, mas nada foi usado.
Consulta: Responderam perguntas ou deram opinião.
Fraco controle: Decidiram partes pequenas.
Atividade: Eram parte do time, com responsabilidades.
Forte controle: Decidiram o rumo.
Escada da participação: Em cada etapa, o degrau mais alto que as pessoas usuárias alcançaram. A imagem lembra a escada da participação cidadã de Arnstein, clássica na gestão pública.

Tipos de participação

O retrato geral do processo, a partir da escada. Classificação de Damodaran.

Informativa: As pessoas só deram ou receberam informações, sem efeito nas decisões.
Consultiva: As pessoas opinaram ou testaram algo definido pela equipe, mas decidiram pouco.
Participativa: As pessoas influenciaram decisões na maior parte das etapas do processo.
Participação simbólica: Quando as pessoas participam, mas nada muda por causa delas. No Espelho, um grupo marcado com “nada mudou” conta como simbólico.

Etapas do processo

A equipe escolhe o modelo de processo mais próximo do seu jeito de trabalhar e pode criar etapas próprias. Em cada modelo, algumas etapas pesam mais: as que decidem o problema e para quem, as que avaliam com as pessoas e as que levam o resultado a quem vai usar.

Ciclo de políticas públicas: Do problema público à revisão da política: para programas, políticas e ações de governo. Etapas: identificação do problema; formação da agenda; formulação de alternativas; tomada de decisão; implementação; avaliação; revisão ou extinção. Fases do ciclo de políticas públicas como sistematizadas por Secchi (2013), a partir de Lasswell e de Howlett, Ramesh e Perl (2013). O ciclo é um modelo para organizar a análise: na prática, as fases se misturam e voltam (Jann e Wegrich, 2007).
Serviço público: Do diagnóstico ao atendimento: para criar ou melhorar um serviço, digital ou presencial. Etapas: diagnóstico; desenho do serviço; teste com cidadãos; implantação; atendimento e ouvidoria; avaliação e melhoria. Proposta do Ramplifica a partir dos deveres da Lei do Governo Digital (Lei 14.129/2021: testes com usuários, art. 24, VIII; melhoria a partir da avaliação, art. 24, II) e do Código de Defesa do Usuário do Serviço Público (Lei 13.460/2017: Carta de Serviços, ouvidoria e conselhos de usuários).
Design de produtos e serviços: Diamante Duplo e Design Thinking: entender, definir, criar, testar e lançar. Etapas: descoberta; definição; ideação; protótipo; avaliação; lançamento. Nomes do Diamante Duplo, do Design Council, e do Design Thinking.
Design centrado no humano (ISO 9241-210): As atividades da norma internacional, repetidas até a solução atender às pessoas. Etapas: planejamento; contexto de uso; requisitos das pessoas; soluções de design; avaliação. Atividades do design centrado no humano da ISO 9241-210:2019, repetidas em ciclos.
Desenvolvimento ágil: Ciclos curtos de entrega, com descoberta e revisão contínuas. Etapas: descoberta do produto; priorização; desenvolvimento em ciclos; revisão com usuários; entrega; acompanhamento. Eventos do Scrum (Schwaber e Sutherland, 2020) e a prática de descoberta contínua de produto.
Pesquisa acadêmica: Da pergunta à devolutiva, com a aprovação ética no caminho. Etapas: pergunta de pesquisa; desenho do estudo; aprovação ética; coleta de dados; análise; publicação; devolutiva. Etapas usuais de uma pesquisa com seres humanos, com a aprovação ética antes da coleta (Resoluções 466/2012 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde).

Cuidados e ética

O que protege quem participa. Não substitui a orientação de um Comitê de Ética em Pesquisa nem orientação jurídica.

Consentimento livre e esclarecido: Concordar em participar sabendo do que se trata, sem pressão e podendo desistir. Para a pessoa com deficiência, é indispensável (Estatuto da Pessoa com Deficiência, art. 12) e precisa estar num formato que ela entenda.
TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido: o documento do consentimento em pesquisas, com a forma definida pelas Resoluções 466/2012 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde.
Comitê de Ética em Pesquisa: Colegiado que avalia pesquisas com seres humanos antes de elas começarem, para proteger quem participa. O número do projeto aprovado é o CAAE.; Conhecido pela sigla CEP.
Curatela: Medida legal em que outra pessoa apoia ou representa alguém em certos atos. Mesmo sob curatela, a pessoa deve participar da decisão de consentir no maior grau possível.
TALE: Termo de Assentimento Livre e Esclarecido: a concordância da própria criança, adolescente ou pessoa impedida de consentir sozinha, numa linguagem adequada à compreensão dela. Não dispensa o TCLE dos responsáveis (Resolução CNS 510/2016, art. 2º, I).
Parecer e CAAE: O CAAE é o número do projeto na Plataforma Brasil; o parecer é a decisão do CEP. Informar um dos dois na publicação permite conferir a aprovação.
Dispensa de CEP: Os casos que a Resolução CNS 510/2016 (art. 1º, parágrafo único) não registra nem avalia, como revisão de literatura ou pesquisa de opinião pública com participantes não identificados. É exceção e precisa citar o inciso. Atividade de ensino que vira pesquisa precisa ir ao CEP.
Juiz especialista: Pessoa com experiência comprovada que dá apoio técnico à pesquisa, fora da análise dos fenômenos estudados. Enquanto for assim, não é participante; se o que diz é analisado, passa a ser.
Envolvimento ativo, passivo, direto e indireto: Ativo: a pessoa sabe que participa. Passivo: seus dados ou gravações são usados sem participação direta. Direto: o que ela faz é o objeto da pesquisa. Indireto: ela apoia o estudo, como cuidadores ou anotadores de dados.
Ficha de envolvimento de pessoas: Arcabouço textual de 17 itens, proposto por Carvalho, Rodrigues, Santoro e Oliveira (IHC 2024), para comunicar num lugar só quem participou de uma pesquisa, quantas pessoas, como e com que cuidados éticos.
Devolutiva: Levar os resultados de volta a quem participou, num formato acessível: o que foi feito com o que disseram. Evita estigmatizar o grupo e confere se a análise corresponde à realidade dele.
Sessões separadas: Ouvir proxies (família, cuidadores, profissionais) em sessões diferentes das sessões com as pessoas usuárias. Juntas, quem tem mais poder ou fluência tende a responder pela outra pessoa. O apoio de que a pessoa precisa para participar, como intérprete, fica, mas não responde por ela.

Amostra

Quantas pessoas ouvir e quem escolher. Os números são referências para planejar, com a fonte de cada um.

População e amostra: A população é todo o público de quem a pesquisa quer falar; a amostra é a parte dele que de fato participa. Antes do número, defina a população e os critérios para entrar e para não entrar.
Margem de erro: Quanto o resultado de um questionário pode variar só pelo acaso de quem respondeu. Com 60% de “sim” e margem de 5 pontos, o valor na população deve estar entre 55% e 65%. Reduzir a margem pela metade exige cerca de quatro vezes mais respostas.
Nível de confiança: Com que frequência o intervalo dado pela margem de erro acerta o valor real, se a pesquisa fosse repetida muitas vezes. O padrão é 95%.
Amostra probabilística: Amostra em que todas as pessoas da população tinham chance conhecida de ser escolhidas, por exemplo por sorteio a partir de um cadastro. É o que permite usar a margem de erro para falar da população.
Amostra por conveniência: Amostra de quem aceitou responder: link aberto, redes sociais, quem estava por perto. É útil, mas a margem de erro não garante que o resultado vale para a população, porque quem respondeu pode ser diferente de quem não respondeu.
Taxa de resposta: A parte dos convidados que de fato responde. Serve para calcular quantos convites são precisos para chegar à amostra.
Amostragem intencional: Escolher de propósito pessoas que tragam informação rica sobre o que se quer entender, como pessoas bem diferentes entre si ou quem enfrenta mais barreiras. É a forma usual de amostra na pesquisa qualitativa.
Saturação: Momento em que novas entrevistas ou sessões param de trazer temas novos. Ajuda a decidir quando parar, mas nem sempre é o critério adequado; o importante é registrar como se decidiu.
Poder da informação: Ideia de que a amostra qualitativa pode ser menor quando o objetivo é estreito, as pessoas são específicas para ele, há teoria de apoio, as conversas são ricas e a análise é aprofundada.